Le service provincial Alter&Go propose un accompagnement adapté et individualisé à la personne porteuse d’autisme, dès la petite enfance (65 ans et plus). La Province de Luxembourg joue un rôle clé pour que chaque citoyen, y compris les personnes autistes, puisse vivre, apprendre, se cultiver dignement, en réduisant les barrières liées au handicap invisible.

Dans le cadre de la semaine de l’autisme, Héléna Moinet, référente autisme pour Alter&Go partage son expérience et son expertise sur l’accompagnement des personnes autistes. Elle répond à plusieurs questions.

Comment définiriez-vous l’autisme aujourd’hui ?

L’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui provient d’un développement différent du cerveau du fœtus durant la grossesse. Il se caractérise principalement par une manière différente de communiquer, d’interagir avec les autres et de traiter les informations sensorielles. On retrouve aussi souvent des intérêts spécifiques et des comportements répétitifs.

Pour l’expliquer simplement, j’utilise souvent une métaphore informatique :
si la majorité des gens fonctionnent sous Windows, les personnes autistes fonctionnent plutôt sous Linux ou iOS. Le matériel (le cerveau) est tout aussi performant, mais le logiciel qui traite les informations sociales et sensorielles est différent.

Ce n’est pas un bug. C’est une autre configuration du cerveau, simplement minoritaire dans notre société.

Quelles idées reçues aimeriez-vous déconstruire ?

Il y en a plusieurs. D’abord l’image du génie à la « Rain Man », « Good Doctor » ou, à l’inverse, celle d’une personne sans empathie. La réalité est beaucoup plus diverse.

L’autisme, c’est aussi l’enfant qui souffre du bruit de la cantine, des luminaires dans les magasins ou l’adulte qui doit apprendre « par cœur » des codes sociaux : comment dire bonjour ? Comment maintenir une conversation ? pour paraître « normal » alors que les personnes neurotypiques (sans TSA – trouble du spectre de l’autisme) acquièrent ces compétences naturellement.

Une autre idée reçue, c’est de penser qu’un enfant autiste est mal élevé lorsqu’il fait une crise dans un supermarché. En réalité, il peut s’agir d’une surcharge sensorielle : le cerveau reçoit trop d’informations en même temps et sature. Education et autisme ne sont pas opposés mais parfois certaines adaptations sont nécessaires, ainsi que le soutien bienveillant aux familles qui font de leur mieux pour accompagner leurs enfants.

Enfin, il existe beaucoup de clichés autour de l’autisme invisible : « il n’a pas l’air autiste ! » : certaines personnes font d’énormes efforts pour s’adapter aux attentes sociales. Cela peut fonctionner mais au prix d’une fatigue mentale, physique et émotionnelle très importante.

Que propose la Province de Luxembourg pour aider ces personnes ?

La grande force de notre province, c’est la proximité. Avec les services d’accompagnement d’Alter&GO, nous intervenons directement dans les lieux de vie : à domicile, à l’école, au travail, etc. L’idée est d’apporter l’expertise là où les difficultés se présentent, plutôt que de demander aux familles de se déplacer loin.

Nous accompagnons les personnes à tous les âges de la vie : petite enfance, âge scolaire et âge adulte.

Depuis peu, mon rôle de référente autisme consiste aussi à coordonner et harmoniser les pratiques entre les services pour garantir un accompagnement cohérent et actualisé.

Et nous développons des groupes de parole pour les personnes TSA à partir de 16 ans et tout prochainement des Cafés-parents, à l’occasion de la semaine de l’autisme.

L’objectif est simple : ne plus laisser les familles seules face au parcours souvent complexe de l’autisme.

Quels sont les enjeux majeurs de l’inclusion chez nous ?

Pour Alter&GO, l’enjeu principal est d’accompagner un enfant autiste dès le plus jeune âge pour qu’il puisse, plus tard, devenir un adulte épanoui, intégré dans la société : accéder aux études, à l’emploi, à sa famille à trouver un milieu de vie adapté à ses particularités, mais aussi à une reconnaissance de son diagnostic.

L’inclusion vise l’égalité des chances, la participation sociale et le respect des droits de chaque citoyen de la province de Luxembourg.

Dans une province rurale comme la nôtre, un autre défi important est l’accès aux spécialistes et aux soins. C’est pourquoi il est essentiel de sensibiliser les acteurs de première ligne : les médecins généralistes, les enseignants, les psychologues, les employeurs, etc.

L’idée est que la personne autiste et/ou sa famille puisse être comprise et soutenue dans leur environnement proche, sans devoir systématiquement se tourner vers les grandes villes.

Notre rôle est aussi de les guider et de coordonner le réseau autour d’elles.

Parfois, l’inclusion repose sur des adaptations très simples : un casque anti-bruit, une consigne écrite plutôt qu’une instruction orale trop vague, ou un espace de travail aménagé, un peu plus calme, par une sensibilisation des collègues, etc. pour que la personne TSA puisse « fonctionner » au mieux dans son environnement professionnel Et pour les jeunes avec déficience intellectuelle légère à modérée, l’inclusion passe par un accompagnement plus intensif avec la mise en place de routines, d’outils visuels pour développer l’autonomie quotidienne, et par un travail étroit avec les enseignants, les partenaires paramédicaux et surtout les parents.

Quel message souhaiteriez-vous faire passer ?

L’autisme n’est pas seulement un défi : c’est aussi une richesse pour la société. Une société capable d’accueillir des personnes qui pensent différemment, qui pensent « hors cadre » est une société plus innovante, plus créative et plus humaine.

Et l’inclusion passe souvent par des gestes très simples : être clair dans ses consignes, éviter les sous-entendus, donner des repères précis.  Dire par exemple : « On se voit bientôt » peut être flou. Dire : « On se voit mardi à 14h » est beaucoup plus rassurant.

L’ambition de nos équipes chez Alter&GO est que la Province de Luxembourg devienne un territoire où la différence est comprise et accompagnée, et où chaque citoyen, autiste ou non, puisse trouver sa place.

Infos : alter&go@province.luxembourg.be – 063 227 362